Die Geschichte der Ice Bucket Challenge ist noch nicht auserzählt. Genau zwei Jahre ist es her, dass sich Prominente Eiswasser über den Kopf gekippt haben, um Millionensummen für ALS-Erkrankte zu sammeln. Aber dabei ging es nicht in erster Linie ums Geld.

In den Berichten über die Ice Bucket Challenge klafft eine Lücke. Vor zwei Jahren kippten sich Prominente, Sportler und Politiker unter strahlender Sommersonne Eiswasser über den Kopf. Sie machten sich zu Werbefiguren einer Spendenaktion, um den Betroffenen der seltenen Nervenkrankheit ALS zu helfen. Welche Hilfe überhaupt gefragt war, blieb dabei meist unklar.

Tag für Tag führten Journalisten darüber Buch, welcher Promi sich vor laufender Kamera eingenässt hat: von Bill Gates bis Helene Fischer, von George W. Bush bis Cem Özdemir. Allein im August 2014 veröffentlichten die Online-Portale von Focus, Bild, Spiegel, Zeit und Süddeutsche knapp 150 Artikel über die Ice Bucket Challenge.

Anzahl erschienenr Artikel über die Ice Bucket Challenge 2014 auf Focus Online, Bild.de, Spiegel Online, Zeit Online und SZ.de

Endlich packen alle an und helfen, so lässt sich die Stimmung dieser Berichte zusammenfassen. Bald ließen sich stolze Spendensummen verkünden; am Ende waren es allein in Deutschland 3,6 Millionen Euro. Wofür eigentlich?

Fakt ist: Schätzungsweise 5000 bis 6000 Menschen in Deutschland haben ALS. Diese Zahl taucht 2014 aber nur in jedem zwanzigsten Artikel der großen Online-Portale auf. Fakt ist auch: Die Ice Bucket Challenge konnte keinem davon das Leben retten. Das war auch nie das Ziel der Spendenaktion.

Keine Heilung in Sicht

Wer davon überrascht ist, hat die Challenge womöglich über die Online-Portale von Focus, Bild, Spiegel, Zeit und Süddeutsche verfolgt. Dass die Teilnehmer der Challenge keine Lebensretter sind, ging aus deren Berichterstattung nämlich kaum hervor.

Während gewöhnliche Crowdfunding-Kampagnen im Netz minutiös erklären, wofür sie das gesammelte Geld ausgeben wollen, blieben die Finanzierungsziele der Ice Bucket Challenge im Unklaren. Wer im Jahr der Challenge genauere Zahlen suchte, wurde nur in vier Artikeln der großen Portale fündig. Es war zwar bekannt, dass das gesammelte Geld auch in Grundlagenforschung fließen sollte. Dass aber keiner der aktuell Erkrankten von einem möglichen Heilverfahren profitieren wird, war offenbar kein Anlass für Schlagzeilen.

„Das Geld für die Forschung fließt nicht den Betroffenen zu“, bestätigt Horst Ganter, Geschäftsführer der Deutschen Gesellschaft für Muskelkranke (DGM), die einen Großteil der Menschen mit ALS in Deutschland berät. Die Lebenserwartung nach der ALS-Diagnose betrage im Durchschnitt nur drei Jahre. Zu wenig Zeit, um eine Therapie zu entwickeln. Vor allem, weil die Ursachen für ALS noch unbekannt sind. „Grundlagenforschung ist immer ein Stück weit im Nebel stochern“, erklärt Ganter. Mit einer Therapie oder gar einer Heilung sei bis auf Weiteres nicht zu rechnen.

Der Tropfen auf den heißen Stein

Das bestätigt Dr. Thomas Meyer von der ALS-Ambulanz der Charité Berlin. Seine Ambulanz erhielt neben der DGM die meisten Spenden in Deutschland. „In die Bekämpfung von Krebserkrankungen fließen jährlich Milliarden Euro“, betont Meyer in einem öffentlichen Résumé über die Challenge. „So gesehen kann man nicht davon ausgehen, dass mit den deutlich geringeren Einnahmen aus der ALS-Ice Bucket Challenge eine ALS-Therapie zu entwickeln ist.“

Einen weiteren Teil der Spenden investierten Charité und DGM in Beratung und Pflege. Die DGM ließ etwa für kurze Zeit mehr Physiotherapeuten als gewöhnlich ausbilden. Die Ambulanz der Charité sicherte ihre Arbeit für zwei Jahre ab. Ende 2015 war Höhe der Spenden wieder auf dem Niveau der Jahre vor der Ice Bucket Challenge, wie beide Organisationen vermelden.

Sind die Millionenbeträge also einfach versickert – wie das Eiswasser aus den Kübeln von Bill Gates, Helene Fischer, George W. Bush? Horst Ganter würde das verneinen. Seiner Meinung nach hat die Ice Bucket Challenge den Betroffenen durchaus helfen können. Mit der Höhe der Spenden hätte das aber weniger zu tun. Die Hilfe lasse sich nicht finanziell bemessen, sondern psychisch.

Aufmerksamkeit statt Euro

„Lebensqualität spielt für die Betroffenen eine erhebliche Rolle“, erklärt Ganter. Die Krankheit komme aus heiterem Himmel – überdurchschnittlich oft seien die Betroffenen aktive und sportliche Menschen. „In dieser Zeit braucht man immens viel Unterstützung“, so Ganter. „Und wenn die Öffentlichkeit aufmerksam wird, etwas lernt und spendet, dann tut das der Psyche gut.“

Auch Thomas Meyer betont in seinem Résumé, die öffentliche Aufmerksamkeit habe das Leben der Betroffenen erleichtert. Die Ice Bucket Challenge habe eine höhere Akzeptanz für die Krankheit geschaffen – privat, beruflich und letztlich auch bei den Krankenkassen.

Die Geschichte der Ice Bucket Challenge muss also um ein fehlendes Puzzle-Stück erweitert werden. Wer sich im Eiswasser-Sommer 2014 nass gemacht hat, bibberte bewusst oder unbewusst für etwa 6000 Erkrankte in Deutschland, die voraussichtlich nicht mehr als drei Jahre zu leben haben. Und die Spende für diese Menschen lässt sich nicht in Euro bemessen, sondern vor allem in einer anderen Währung: Aufmerksamkeit.

Grundlage dieser Recherche ist die Berichterstattung über die Ice Bucket Challenge aus dem Jahr 2014. Untersucht wurden alle Berichte der Online-Auftritte von Focus, Bild, Süddeutsche, Spiegel und Zeit, die den Begriff „Ice Bucket Challenge“ enthalten. Die meisten der 236 Artikel stammten von Focus Online, Bild.de und Südddeutsche.de.

Anteil der untersuchten Medien an der Berichterstattung über die Ice Bucket Challenge 2014

Amyotrophe Lateralsklerose – kurz ALS – ist eine unheilbare Nervenerkrankung. Sie führt zu fortschreitenden Lähmungen der Muskeln. Die Lebenserwartung nach der Diagnose beträgt drei Jahre. In Deutschland sind nur 5000 bis 6000 Menschen betroffen.

Die Ice Bucket Challenge hatte folgende Regeln: Wer im Sommer 2014 nominiert wurde, musste innerhalb von 24 Stunden Geld für ALS-Erkrankte spenden – oder sich vor laufender Kamera einen Kübel mit Eiswasser über den Kopf kippen. Viele Nominierte entschieden sich aber für beides. Außerdem sollte jeder Teilnehmer drei weitere Leute nominieren. In Deutschland kamen dabei rund 3,6 Millionen Euro Spenden zusammen.

Um Spenden bitten die Organisationen bis heute. Interessierte können sich auf den Websites der Deutschen Gesellschaft für Muskelerkrankte und der Charité Berlin informieren.

Foto: Anthony Quintano (CC BY 2.0)